La esclerodermia es un grupo de enfermedades bastante raras que suelen aparecer, usualmente, en mujeres de entre los 30 y 50 años. Pues Julie Rincón, colombiana radicada en Red Deer, Alberta, lamentablemente se encuentra dentro de este pequeño grupo, pues sufre de Fenómeno de Raynaud, lo que le produce falta de irrigación en las extremidades, entumeciéndolas y provocando que se torne de color azul o morado con el frío.
Para poder tener una mejor calidad de vida y poder disfrutar de sus dos pequeños necesita un tratamiento sumamente costoso, por lo que sus familiares y amigos han creado una campaña de recaudación, la cual puedes encontrar aquí: gf.me/u/y2r2sc
Pero dejemos que ella misma te cuente su historia:
"Mi nombre es Julie, tengo 32 años de edad, soy felizmente casada y tengo dos hermosos hijos, una niña de 6 años y un niño de 9 años.
Creo que una de mis mayores características es vivir la vida con alegría y pasión, desafortunadamente hace dos meses atrás todo cambio cuando la vida me recordó de manera drástica que convivía con una enfermedad silenciosa y esta vez había regresado de manera abrupta y agresiva para empezar una nueva batalla, esta enfermedad se llama esclerosis sistemática o esclerodermia. ¡Sí, lo sé! He vivido la mitad de mi vida con una enfermedad denominada rara ¿por qué rara? Porque se desconoce la causa y no se conoce la cura. Déjenme regresar a 16 años atrás…
Cuando tenia 16 años fui diagnosticada con EL SÍNDROME DE RAYNAUD una enfermedad que pone mis manos blancas y azules cada vez que siento frío o estrés. Esto pasa porque la sangre no puede llegar a mis extremidades (mis manos y mis pies) y sin un debido cuidado puede terminar en amputación de los dedos.
Después de un año, al evidenciar nuevos cambios en mi cuerpo y tras múltiples análisis de laboratorio el doctor me dice que tengo Esclerodermia, que significa piel dura. Esta es una enfermedad que hace que mi sistema inmunológico ataque por error y destruya el tejido saludable de mi cuerpo, también produce llagas dolorosas en mis manos y me ha limitado en mi día a día al no poder estirar mis brazos por completo, pues no puedo alcanzar cosas que solía alcanzar, sumado a eso estoy perdiendo fuerza en mi mano derecha. Incluso afecta los vasos sanguíneos, el corazón, el riñón y los pulmones, problemas que si no se tratan a tiempo pueden poner en peligro mi vida.
Hace 15 años los doctores me dijeron que si llegaba a mis 30 años sería muy afortunada, pero que mi calidad de vida no sería la mejor. Hoy tengo 32 y siento que no estoy lista para entregarle mi vida a esta enfermedad, hoy más que nunca quiero vivir, quiero luchar y ganar esta batalla, quiero pelear hasta el final porque quiero ver a mis hijos crecer, quiero estar en sus vidas por muchos años más y por ellos haré lo que sea necesario".
